2014-10-24 11:55來自Android客上星期五的今天是寶貝出生的日子！時間過的好快，就這樣過了一星期，一切都像是昨天才發生的事……！寶貝兒子今天狀況似乎差不多，仍然比須插著管子呼吸，一樣用灌食的方式餵食母乳，手和腳一樣沒有任何反應，眼睛一直未打開過，我的孩子乖的沒有哭過一聲！好心疼他小小的就要受此磨難！看他眼睛有淚水,,感覺寶貝似乎能聽到我跟他說話的聲音，雖然他仍無發動彈！但只要生命仍維持住，對我們來說都是萬幸！謝謝好多朋友的關心，對於我而言，心中非常感恩！我仍然相信我的孩子是個非常有福報的小孩，也許是上天附與他有著不一樣的任務！我必須要很樂觀及勇氣，這樣才能陪伴種才能陪伴我的孩子勇敢的走未來的路！
昨晚終於幫寶貝取好名字，煥珽是寶貝的名字！今天去幫兒子報戶口了，孩子有了新的身份名字，正式成為我們家族的一員。今天看寶貝時，在他耳旁叫著他的名字，寶貝似乎很喜歡這個名字，在叫他名字時，寶貝手腳有了互動反應，感謝上蒼，相信這是個好現象！
下星期就要出院回家做月子了！突然我好怕回家，家裡的每個角落全是寶貝的東西！這一直是我最害怕的情況，所以當時在準備孩子的東西時，我一直是到快8個月時才準備，就是害怕有個萬一……卻沒想到仍是如此……該來的躲不掉……該走的也無法擋！醫生今天告訴我們要有打算，想清楚什麼才是對寶寶好的……突然我覺得一切好難！我捨不得孩子受苦……但也無法放棄對他的急救！ 今天再度被告知寶貝的狀況腦部往下發展，即便勉強維持生命，孩子將會是個重度腦性麻痺的小孩，將終身癱瘓躺在床上，我願意就這樣照顧孩子一輩子，但我捨不得孩子終身如此辛苦的活著，我覺得自己真的很痛苦……心裡很煎熬……
我知道自己應該要很堅強，但是這真的好難，真的很難受！孩子～請給我力量！
昨天和今天都有看到寶貝有動手及腳，今天還看到他身體有些微在動著，也許是當媽媽的自己感受傳遞給了寶貝，所以有的一些生理反應！與寶貝做了星期五的約定！而星期三要與寶貝的主治醫師做最後討論，現在很害怕跟寶貝的主治醫師說話，每次都覺得這些話字句都會讓我難以承受，我知道寶貝的狀況不好……也不忍寶貝一直承受身體的疼痛，捨與得之間似乎要很理性！17號帶著寶貝來醫院，本該出院時也抱他一起回家！半夜裡能被孩子的哭聲吵醒是一種幸福，3hrs漲一次奶有孩子喝奶是一種幸福，能被孩子超鬧著是一種幸福……人總是在失去時才明白原來這種繁鎖忙碌的生活竟不易擁有，竟如此珍貴！
明明那天還很開心的寶貝在我肚裡的模樣！現在寶貝卻住在加護病房！現在竟必須接受老天安排！人生有如一場夢……
這2天去看寶貝，他的手腳及身體都有很大的進步有動明顯很多，只是與醫師討論，醫師總說這只是末稍神經的反應，意義不大，最主要需看眼睛對光的反應。明天會與小兒腦神經主任討論後續孩子的治療狀況，若拔除呼吸器是否要對孩子做急救措施……，這幾天每天跟孩子喊話，要他自己努力健康起
要一個母親對自己的孩子說放棄實在很難，可是我卻必須告訴他～若很痛苦就不要再掛心留著，跟著菩薩去，再重新投胎有健康的來再當我們的孩子！ 無論我們與孩子的緣份到哪為止，孩子讓我成長許多！
從17號住院到今天已經12天，當時入院時選擇2人房，從一開始到今天，我隔壁床的產婦已來來去去6個，有的住有夜就轉單人房，有些都已碌續出院，原本選擇2人房是希望旁邊有其他產婦可做伴，可能她們怕半夜孩子哭聲吵到我，但我好喜歡聽到孩子的哭聲，聽到哭聲我會感覺到好像自己的寶貝再哭，大家都出院了我的病房好安靜，那種安靜讓人感覺很不安……，明天就要出院了，回家後面對寶貝的東西想畢更是煎熬！但想到孩子自己待在醫院，沒有媽媽陪伴，一定更難受，所以我必須比孩子更勇敢！
中午出院了，回家的路途感覺很慢長，本該抱著寶貝一起回家才對，肚子變平了，手上卻沒有孩子可以抱，雙手環抱著肚子，寶貝已不在我肚裡踢著了，真的很想豪濤大哭，那種心痛的滋味真的好難受！
今天早上到醫院與醫師決定今天幫煥珽做靜脈導管置入手術，這是會同外科主任賈醫師與腦神經科趙主任及小兒主治陳醫師共同討論後的決定，因為孩子的血管小，每天扎針都扎快20次才能找到血管，然而針劑的施打，以醫院的力場是不可能停止，所以為了避免孩子承受太多皮肉痛，決定施與靜脈導管置入手術……賈醫師說會以局部麻醉方式讓孩子受到的危險降低！今天看著像天使一樣的煥珽，我每天都在他耳邊告訴他，請他如果覺得太痛苦了。一定要放下一切，不要掛念媽媽與爸爸，對他的愛，我們會一輩子放在心裡，請他一定記得跟隨菩薩走！其實這真的好難，我千呼萬喚，使盡全力把寶貝給喚到身邊，現在卻要叫他放下
這是我們的第一張全家福合照，卻是在picu！每次在FB上看到有這樣的家庭分享著他們這種煎熬的日子，看到心裡都覺得心酸，卻沒想到自己居然會成為這樣生活的主角，人生似乎是難以算計……
留言列表
